Centralizacija osobnih podataka.
Sljedeći zakonodavni cilj EU-a, koji protivnici vide kao dio velikog nastojanja da se građanima uskrati njihova privatnost, sada se odnosi na medicinsku dokumentaciju i povezane podatke.
Međusobno povezivanje – u praksi, centralizacija (i udaljena dostupnost) – ovih podataka ključna je pretpostavka onoga što je sada nastalo kao Europski prostor zdravstvenih podataka (EHDS). Predstojeći nacrt zakona podržali su Europski parlament (EP), njegov Odbor za građanske slobode, pravosuđe i unutarnje poslove (LIBE) i Odbor za okoliš, javno zdravlje i sigurnost hrane (ENVI).
Član Europskog parlamenta (MEP) i odvjetnik Patrick Breyer, dugogodišnji kritičar ove vrste politike, objašnjava da bi EHDS – protiv kojeg je glasao – “okupio informacije o svim medicinskim tretmanima koje primaju građani”.
Liječnici će morati podnijeti sažetke skrbi koju pružaju u “novo skladište podataka”—bez početnih odredbi koje bi dopuštale prigovore ili iznimke. Iako se pristup može ograničiti ako pacijent to zatraži, stvarna izrada baze podataka ne može se spriječiti.
I ponovimo da bi se ovo moglo odnositi na neke od najosjetljivijih osobnih medicinskih podataka: “mentalne poremećaje, spolno prenosive bolesti i poremećaje poput impotencije ili neplodnosti, HIV-a ili liječenja ovisnosti”, piše Breyer.
“Plan EU-a za prikupljanje i povezivanje zapisa o svim medicinskim terapijama nosi neodgovorne rizike od krađe podataka, hakiranja ili gubitka. Ni najosjetljivije terapije ubuduće se više neće moći provoditi bez snimanja”, upozorio je europarlamentarac iz njemačke Piratske stranke, opisujući tu ideju kao kraj medicinske povjerljivosti u EU.
Posebno ističe opasnost da bi oni koji su i informatički i politički neiskusni – poput starijih ljudi ili onih koji ne obraćaju dovoljno pozornosti na birokratske odluke EU (koje im ipak određuju život), kao i oni zapravo niskoobrazovani – bili posebno ranjivi u takvom sustavu i jednostavno nisu u potpunosti svjesni dugoročnih posljedica.
“Aktivna obrana od ovoga s određenom količinom ovlasti ili putem digitalnog alata u praksi je previše komplicirana da bi vam se dao pravi izbor”, kaže Breyer, opisujući scenarij iz stvarnog života.
Nadalje, čini se da je predloženi novi zakon u suprotnosti s utvrđenim međunarodnim standardima koji zahtijevaju (potpuno obaviješteni) pristanak za “dijeljenje” medicinskih podataka o pacijentu – a Breyer se poziva na Međunarodni kodeks ponašanja Svjetskog liječničkog udruženja i Helsinšku deklaraciju o etičkim načelima za medicinska istraživanja.
EP će glasovati o ovom preporučenom zakonu u prosincu, koji će također uzeti u obzir amandmane. Trenutno je 44% ispitanika zabrinuto zbog krađe zdravstvenih podataka, dok 40% strahuje od neovlaštenog pristupa.



